§ 4.4. Дети с отклонениями

Родители детей с отклонениями (синдромом Дауна, ДЦП и другими заболеваниями нервной системы) очень часто выглядят много старше своих лет. Все потому, что они играют на внешнюю оценку: «Подайте Христа ради. Видите, как мне тяжело!» Как будто уважения заслуживает лишь тот, у кого куча неразрешимых проблем. Это инфантильное представление о зрелости и взрослости. Проблемы даются для того, чтобы ты их решал, а не страдал и не собирал жалость окружающих. Есть и другая крайность, когда эти люди выглядят гордыми, непримиримыми, всем своим видом показывая, что им не надо никакой помощи, они занимаются чем-то важным, но все же миру не понять глубину их боли и несчастья: «Когда с вами такое случится, тогда вы поймете, а пока о чем с вами разговаривать-то». Такие родители используют ребенка для того, чтобы мир относился к ним как к каким-то исключительным и особенным людям.

Если в семье рождается больной ребенок и врачи предлагают его оставить в доме малютки, какая первая реакция? «Мы не можем его бросить». Это благородно звучит, но, говоря так, люди не всегда осознают, с чем им придется столкнуться, ведь пока ребенок еще маленький, он не сильно отличается от здоровых младенцев. Со временем гордость от положительной оценки окружающих за то, что ты оказался таким «правильным», утихает, исчезает эмоциональный фон, который поддерживал тебя в твоем решении, и ты остаешься один на один с проблемой. Если оставлять ребенка лишь из желания хорошо выглядеть в глазах других людей, то все заканчивается тем, что ты так и играешь потом в эту бесконечную игру: я – страдалец, мой ребенок – мой крест, мое наказание. Такое притворство лишь усугубляет ситуацию, когда сам ребенок неадекватный, да еще и родители точно такие же по отношению к нему. Так в семье появляется несколько инвалидов – ребенок и его родители.

Установку «раз я больной, мне все должны» формируют в больных детях сами родители. В своей консультационной практике я сталкивался с этим много раз. Однажды приехала пожилая пара с ребенком с ДЦП. Девочка чувствовала себя королевой – она не вставала с коляски, но вела себя так, словно стоит ей пальцем шевельнуть – и весь мир тут же изменится. Если подобного не происходило, это вызывало в ней ярость и гнев. В растерянности от того, с чем им пришлось столкнуться, родители по малейшему писку больной дочери начинали суетиться. Порой не нужно бежать к ребенку – достаточно просто подойти. Иногда не стоит торопиться ему помогать – что-то он может сделать сам. Своим угодничеством и псевдозаботой родители обманывали свою дочь, создавали в ней иллюзию, что так будет всегда, но через какое-то время эта игра заканчивается – родители устают или же растут требования ребенка, и взрослые перестают с ними справляться.

Родители, замкнувшись в своих страхах и боли, которые пережили с рождением больного ребенка, остаются неадекватными всю жизнь, что приводит к тому, что он становится еще большим инвалидом. По-другому и быть не может, если больного ребенка только жалеть, относиться к нему как к уроду, а не как к индивидуальности, имитировать настоящее принятие, заботу, уважение, то есть любовь. Притворство выматывает, все усилия, предпринимаемые на фоне вранья, остаются без результата. Рано или поздно ребенок замечает, что, в отличие от родителей, весь остальной мир не относится к его болезни как к достоинству и не чувствует себя перед ним должным или же вообще игнорирует его существование. У ребенка начинаются капризы, неврозы и завышенные требования, что приводит родителей к усталости и заканчивается их отчаянием.

Первое, что нужно понять таким родителям, – в их поведении нет никакого благородства, а есть обман. Это делает их более уместными здесь и сейчас, и у детей появляется возможность выздоравливать. Зная социальную жизнь, нужно помочь детям найти то, чем они могут быть полезны миру, – рисовать, что-то крутить. Через какое-то время эта его возможная способность разовьется, что поможет ему интегрироваться в социальную жизнь и стать где-то нужным и незаменимым.

Пару лет назад у меня учился парень, который как-то подошел в перерыв: «У меня ребенок-инвалид, двенадцать лет, вообще не шевелится». Я сразу увидел, что он пришел ко мне со своим крестом – страдает, мучается, упивается горем. Я ему говорю: «Хватит страдать. Это вызов! Давай что-нибудь делать, предпринимать, развивать! Перестань быть обычным – становись необычным. Необычность привлекает внимание». Простой принцип: если человек предпринимает что-то экстраординарное, не может не быть развития, потому что оно вызывает интерес, а если ничего этого нет, ребенок лишь еще больше деградирует вместе со своими уставшими родителями. Через какое-то время мы с ним снова увиделись: «Ребенок не говорил двенадцать лет, теперь у нас задача – выучить к Новому году пять песен». С чего началось? С того, что отец изменил свое отношение к проблеме. Заменил жалость к ребенку на любовь к нему, убрал мазохизм, отчаяние, благородство, снял наряд матери Терезы и стал просто отцом: «Тебе надо это, доча? Ну, сделай хоть что-то, чтобы это у тебя было. Что сидеть ждать-то». Отсутствие жалости может показаться кому-то жестокостью, но если результат проявляется в том, что больной ребенок становится более социально активным, коммуникабельным, идет на контакт, растет и развивается, то пусть не будет жалости к нему, раз от этого выздоравливают. А у нас включается какая-то псевдомораль: «Инвалиду и так тяжело, а тут еще родители давят». Пусть давят, если это дает плюс всем.

Есть и такие родители, которые отдают своих больных детей в приюты. Они говорят, мол, мы не готовы. Но я уверяю вас, что вселенная ставит перед нами задачи и создает проблемы, адекватные нашему потенциалу. Проблемы даются нам потому, что мы «готовы», потому что мы можем с ними справиться. Примите рождение больного ребенка как вызов – решить, сделать, поднять, вырастить, развить. Развивая ребенка, мы развиваемся и растем сами. Это классная игра, нечто запредельно удивительное и требующее креатива, гибкости, внимания и любви.

Я понимаю, что человек может начать действовать, но результат сразу не будет виден. Эти дети особенные, и если обычному ребенку на то, чтобы освоить какой-то навык, достаточно полгода, этому ребенку нужны все пять. Не отчаивайтесь, не ждите, не торопите. Точно так же можно пойти в лес за грибами и вернуться с пустой корзиной, но это не значит, что в лесу нет грибов. Если я по-честному надел резиновые сапоги, дождевик и весь день провел в поисках грибов – это одно. А если я с утра говорил, что грибов не будет и не стоит ничего предпринимать, ничего не выйдет, потому что соседи уже ходили и сказали, что грибов нет, и нет смысла тогда в этой прогулке, – это другое. В самой прогулке, в процессе всегда больше смысла, чем в самих грибах. Конечно, можно ничего не делать, упиваться своим горем, страдать, требовать социальной поддержки и жалости, проклинать тот день, когда решил оставить больного ребенка в своей семье, ненавидеть его за это, ненавидеть себя за свою ненависть к нему и прогибаться перед ним из чувства стыда за свои мысли – это замкнутый круг.

Порой люди начинают придумывать причины тому, что с ними случилось, пытаясь объяснить все, что в их жизни происходит. Одна женщина, будучи беременной, продолжала работать гинекологом-акушером и делать аборты. После того как у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она замкнулась в своем горе, считая, что это – наказание. Не надо считать, что тебя наказали за что-то, уходить в мистику, загадку. Если я не могу понять нечто происходящее в моей жизни, не могу это объяснить, остается лишь принять это как вызов и ответить на него.

Очень важно в семьях, где кроме больного ребенка есть и другие, здоровые дети, не заставлять никого любить инвалида и не требовать к нему специального отношения. Если вы сами относитесь к нему с приятием и любовью, то и все остальные начнут относиться к нему точно так же. Не уделяйте внимания различию между способностями детей, не делайте из этого главную тему для разговоров и сравнений, не придумывайте ценность того, что один может многое, а другой – ничего. Каждый может что-то в силу своих способностей, а не потому, что один здоров, а другой болен, один старше, а другой младше. Этот такой особенный, этот по-другому особенный. Кроме того, нельзя здоровых детей заставлять ухаживать за больными, учить их притворяться, что они любят братика или сестренку. Они не должны ничего. У вас появляются дети, потому что это ваше личное желание – иметь много детей, и вы осознаете, что у вас хватит времени, денег, заботы и терпения на такое количество детей, а те дети, которые уже растут в вашей семье, не обязаны любить новых братиков и сестренок, как вы. Родился еще один малыш, скажите старшим детям: «Это ваш новый братик. Вы не обязаны его любить и заботиться о нем. Есть желание – участвуйте, а нет – значит, нет». Тогда отношения между детьми складываются искренними: захотел – подошел, не захотел – не подошел.

Уберите оценку, начните относиться к ребенку как к индивидуальности, как к особенному, уникальному и неповторимому. У детей с синдромом Дауна очень короткая и маленькая жизнь. Ее можно сделать Жизнью – полноценной, яркой, наполненной событиями, а можно превратить в мучительное для всех существование, состоящее из поводов для комплексов, страдания и манипуляций. Важно не количество прожитых лет, а их качество. Короткая жизнь может быть яркой, а длинная может оказаться бестолковой.

У моей дочери двое детей: старшая с ДЦП и младшая – здоровая. Я считаю, что дочь мало времени уделяет больной девочке – кормит, моет и все. Недавно даже перестала возить ее в спецшколу. Говорит, что бесполезно вкладываться, потому что это тяжело и трудно, а результата видимого нет и незачем тратить усилия, когда они все равно не оправдываются. Я же считаю, что больную внучку нужно продолжать возить в школу. Как донести это до моей дочери, которая полностью сконцентрировалась на своем втором, здоровом, ребенке?

Между вами и дочерью идет игра – вы хотите, чтобы дочь занималась больным ребенком, а та сопротивляется. Это такой каприз. Когда он пройдет у вас – пройдет и у дочери. Кроме того, в семье существуют некие ожидания того, что больной ребенок вдруг начнет развиваться в том же темпе, что и обычные дети. Но ожидания эти неадекватны и несбыточны. Качество воспитывается долго, годами, тем более если мы говорим об особенном ребенке. Бабушке я могу сказать одно: нет смысла заставлять дочь вкладываться в воспитание больной девочки. Если у вас есть возможность и желание заниматься внучкой – делайте это. Глядишь, и мама втянется и подключится, когда увидит ваши успехи и результаты.

Я не вижу жертвенности своей жены по отношению к нашему ребенку с синдромом Дауна. Она не проявляет готовности посвятить себя ему, занимается собой, а ребенок брошен. Я сам не разделяю такой черствости, оставил работу, чтобы быть с сыном, а жена – нет, и это вносит разлад в нашу семью. Как мне быть?

Если один поставил крест на своей карьере и полностью посвятил себя больному ребенку, а другой рядом не сделал того же самого, то у первого это вызывает ревность. Примите, что мы все разные. У людей даже в одной семье могут быть разные ценности, и это всего лишь проявление их индивидуальности. Если в одном человеке есть потребность посвятить себя кому-то, то в другом ее может не оказаться, и не стоит его за это упрекать. Здесь мы снова имеем дело с ожиданиями, которые не оправдываются. Своей ревностью и контролем вы делаете жену еще черствее и циничнее, что лишь увеличивает дистанцию между ней и ребенком. Если вы с ребенком занимаетесь и есть развитие и результаты, что-то меняется (а это происходит, если только вы искренне и честно относитесь к сыну), то и жена тоже захочет участвовать, заниматься с ребенком.

У нас семеро детей, и один из них – с ДЦП. Мы постоянно думаем о том, за что нам это, ведь остальные дети здоровы.

Болезнь вашего ребенка – не наказание, а вызов вам, поощрение, премия, чтобы вы стали больше, гораздо больше, чем остальные люди. Такие задачи жизнь не ставит перед теми, кто не способен и не достоин их решить. Задача вам дана, потому что потенциально вы способны на это, и этот потенциал нужно реализовать. Возможно, что-то придется поменять в отношении к миру, к себе, к детям, сделать свое видение более широким и глубоким. Одно очевидно – задачка вам дана, чтобы вы ее решили, выросли сами и вырастили ребенка.

У моего коллеги по работе ребенок с синдромом Дауна. Они с женой очень любят его, но при этом считают, что все должны этого ребенка любить так же, как и они. Коллега часто приводит сына на работу. Если тот сделал какое-то движение или издал какой-то звук, то коллега требует, чтобы его восторг по этому поводу разделили все вокруг. Я рада, что он так любит своего ребенка, несмотря ни на что, но что делать окружающим?

Может быть, этот человек не очень хороший специалист и не так активно участвует в жизни компании, но для этого ему нужно оправдание, поэтому он приводит своего ребенка в офис, как бы навязывая всем мысль: «Видите, какая у меня большая проблема, вот чем я занят целыми днями. Я не очень хорошо работаю, мог бы лучше, но вот у меня больной ребенок – это причина того, что я плохой работник». Он использует ребенка как возможность получить дополнительный дивиденд от окружающих, привлечь внимание к себе, повесить себе медальку на грудь «я – герой». Примите это, и если есть желание, восхищайтесь ребенком коллеги вместе с ним, нет желания – не вовлекайтесь в происходящее. Например, если я чувствую навязчивость, которая вызывает у меня раздражение, то вряд ли я смогу его скрыть и, скорее всего, начну честный разговор: «Перестань использовать ребенка, чтобы получить внимание. Я вижу, что быть отцом такого ребенка – тяжело и непросто, но использовать его – подло. А сейчас ты именно используешь его, а не занимаешься им. Это он спасает тебя, а не ты его». Нет рецепта того, как вам себя вести, – все индивидуально и по ситуации.

Вы говорите, что мы готовы к тем трудностям, которые нам даются? Но как можно быть готовым к такому несчастью, как тяжелобольной ребенок?

Мы не всегда готовы с точки зрения принятия, а с точки зрения потенциала – готовы всегда. Вы относитесь к рождению особенного ребенка в вашей семье как к несчастью, а я рекомендую относиться к этому как к тому, что есть. Вы можете считать это счастьем, а можете несчастьем – это ваш выбор. Но если относитесь как к счастью, то у вас одно настроение, а если как к несчастью – другое. Да, ваш ребенок – особенный, развивается дольше, усилий и упорства требует больше. Научитесь радоваться каждому его маленькому достижению: пытается разговаривать – супер, шевелит пальцами – отлично.